Ở nhiều BV tại VN, anh Huy không được xếp vào nhóm bệnh hiếm nào. Cho đến sau này, khi tốt nghiệp, chàng BS trẻ có cơ hội đi tu nghiệp ở nước ngoài và tìm hiểu các tài liệu y văn trên thế giới, anh mới gọi tên được chứng bệnh của mình.lodeonline